Aide-nous à garder Trévor gratuit pour les patient-es

• Palier 1 · Fonctionnement · 67 200 CHF (estimation)
  Exploitation, hébergement en Suisse, crédits d'IA, outils, matériel et frais généraux: Trévor reste gratuit.
• Palier 2 · Travail · 344 400 CHF (estimation)
  Le travail de l'équipe à un salaire de référence publié: développement, contenus, support, coordination, traductions par des locuteurs natifs.
• Palier 3 · Sécurité, conformité et validation médicale · 441 600 CHF (estimation)
  Audit de sécurité, avis juridique, relecture des textes par des spécialistes, accessibilité, licences de questionnaires.
• Palier 4 · Communauté · 459 600 CHF (estimation)
  Six événements communautaires par an et la rémunération des patients experts qui animent: groupes, ateliers et rencontres.
• Palier 5 · Souveraineté · 495 600 CHF (estimation)
  Un modèle d'IA hébergé en Suisse ou ouvert, pour dépendre moins de modèles externes.

• Le travail de l'équipe: développement, contenus, support et coordination sont rémunérés à un salaire de référence publié; les comptes sont ouverts.
• Hébergement en Suisse et crédits d'IA: serveurs à Genève, sauvegardes chiffrées, mises à jour de sécurité; chaque réponse de Trévor consomme des crédits d'API et des jetons chez un fournisseur de modèles.
• Sécurité, conformité et validation médicale: audit de sécurité, avis juridique, relecture des textes par des spécialistes, accessibilité.
• Patients experts: leur accompagnement est rémunéré.

Le palier 4 finance un programme communautaire, construit avec les personnes concernées.

• Rencontres: mouvement en pleine conscience pour hommes, espace local et sûr pour la santé mentale des hommes, cercle de femmes, aquagym, groupes de parole entre personnes concernées, pique-nique annuel.
• Enfants: éducation et jeu.
• Avec Trévor: atelier pour apprendre à avaler les comprimés (enfants et adultes), séances en ligne ouvertes à toutes et à tous.
• Une consultation multidisciplinaire dédiée: aux HUG, un rendez-vous avec l'équipe pluriprofessionnelle: infirmière, diététicien, pharmacien, physiothérapeute, ergothérapeute, psychologue et autres professionnels de santé.
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  La personne voit toute l'équipe en une seule visite (une demi-journée), au lieu de six rendez-vous séparés. Par exemple:

  • L'infirmière fait le point sur les crises récentes, les signes d'alerte et le plan d'urgence. Elle met à jour la carte d'urgence.
  • Le pharmacien revoit tous les traitements (hydroxyurée, antalgiques, acide folique): les interactions, la façon de les prendre, et ce qui gêne l'adhésion.
  • Le diététicien fait un plan pour l'hydratation et l'alimentation, adapté à la vie de la personne (travail, école, ramadan, voyage).
  • Le physiothérapeute s'occupe des douleurs chroniques, des articulations (hanches, épaules), de l'activité physique sans risque et du rythme à tenir.
  • L'ergothérapeute propose des aménagements à l'école ou au travail et du matériel utile.
  • Le psychologue travaille la gestion de la douleur, du stress, du moral et de la fatigue.

  À la fin, la personne repart avec un seul plan de soins et de prévention écrit et partagé, envoyé aussi à son hématologue, et une date de suivi.

• Conseil et mentorat: conseil social et juridique, mentorat par les pairs.

Où: les rencontres commencent à Genève; les séances en ligne sont ouvertes à toutes et à tous. Le format s'étend ensuite à la Suisse romande, au reste de la Suisse et à des partenaires francophones, là où un partenaire local le porte.

Quel que soit le montant, ton nom ou le pseudonyme de ton choix figure sur le mur de remerciements, si tu le souhaites. Le mur n'affiche aucun montant.

Chaque don de 250 CHF ou plus finance une séance de coaching d'une heure offerte à une personne qui en a besoin, attribuée selon des critères publics (27 séances prévues). Il reste 27 séances à financer. Les personnes qui ont déjà donné 250 CHF ou plus gardent leur séance.

Les premiers noms apparaîtront ici.