Feuille d'information

Étude TREVOR-PILOTE

Étude TREVOR-PILOTE: utilité, faisabilité et acceptabilité de Trévor, assistant conversationnel d'accompagnement des personnes vivant avec la drépanocytose et de leurs proches. Version 2.0 du 11 septembre 2026. Investigateur principal: Prof. David-Z. Issom, HEG-Genève (HES-SO Genève), Convivens Lab (HUG), davidzac.issom@hes-so.ch. Projet soutenu par la Fondation privée des HUG.

Qui peut participer

Toute personne vivant avec une drépanocytose (SS, SC, S-bêta-thalassémie), non guérie, âgée de 16 ans ou plus en Suisse et hors Union européenne (UE), Royaume-Uni et Australie, et de 18 ans ou plus pour les personnes qui résident dans l'UE, au Royaume-Uni ou en Australie (âge minimal de Telegram dans ces pays). Pour les 16 à 17 ans, consentement écrit d'un parent ou représentant légal et assentiment écrit de l'adolescent, signés lors de l'inclusion avec le médecin. Les parents ou proches aidants majeurs peuvent aussi participer. Les personnes plus jeunes que cet âge ne s'inscrivent pas elles-mêmes par messagerie: un parent majeur peut répondre à leur sujet (qualité de vie, rapport parent), sans compte Telegram pour l'enfant. Il faut comprendre le français et disposer d'un téléphone avec Telegram.

Déroulement

Un rendez-vous d'inclusion de 60 minutes (sur place ou en visioconférence), une consultation d'hématologie pour établir votre carte de soins et d'urgence, puis 8 semaines d'utilisation de Trévor à votre rythme: trois semaines guidées, cinq semaines libres. Trois séries de questionnaires: au début, à 4 semaines, à 8 semaines. Une dizaine de participants seront invités à un entretien. Sous-étude facultative avec une montre connectée: les mesures servent à la recherche, aucun score de risque ne vous est affiché pendant l'étude.

Ce que vous recevez

Votre carte de soins et d'urgence et votre protocole de prise en soins établis avec l'hématologue, l'accès à Trévor et à trois séances de coaching avec un patient expert et la restitution de vos propres données.

Vos droits

Participation volontaire; arrêt possible à tout moment, sans justification, sans conséquence sur vos soins. Les données déjà recueillies restent conservées sous code, sauf demande d'effacement (menu Mes données > Tout effacer, ou auprès du coordinateur).

Risques et contraintes

Risques minimes: aucun médicament, aucun geste médical. Quelques minutes par jour et deux questionnaires plus longs. Trévor complète votre suivi médical; devant un signe d'alerte, il affiche le 144 avant toute réponse.

Données

Prénom ou pseudonyme, identifiant Telegram, réponses, messages, progression, mesures de montre si vous la connectez
ni nom de famille, ni adresse, ni numéro AVS. Base chiffrée hébergée en Suisse (Infomaniak, Genève), sauvegardée, accessible au serveur de Trévor et aux investigateurs
responsable du traitement: Haute école de gestion de Genève (HEG-Genève, HES-SO Genève), Coach Drépano assurant l'exploitation technique
chaque consultation par un soignant est journalisée et visible par vous. Les messages libres sont traités par un modèle de langage (Claude, Anthropic, États-Unis), sans entraînement sur vos données, effacés au plus tard après 30 jours. Trévor fonctionne sur Telegram (WhatsApp ou Messenger en option): cette messagerie transporte les messages sur ses serveurs, chiffrés en transit mais sans chiffrement de bout en bout pour les bots
aucun nom, adresse ni numéro de téléphone n'est enregistré, et pour vos informations les plus intimes préférez les boutons. Les questionnaires d'étude sont conservés 10 ans sous un code
la liste reliant votre nom à ce code est détruite à la fin de l'étude. Aucune donnée n'est vendue ni transmise à un assureur, un employeur ou un annonceur.

Approbation éthique

Étude soumise à la Commission cantonale d'éthique de la recherche de Genève (CCER); l'inclusion des adolescents de 16 et 17 ans (hors UE, Royaume-Uni et Australie), avec consentement écrit du représentant légal et assentiment écrit de l'adolescent recueillis par le médecin, fait partie de cette soumission. L'étude débute après son autorisation (numéro BASEC: à compléter). Pour toute question sur vos droits: CCER (coordonnées à compléter).

Contact

Prof. David-Z. Issom, HEG-Genève (HES-SO Genève), davidzac.issom@hes-so.ch. En cas d'urgence: 144 (Suisse), 15 (France).

Version du consentement: 2.3 du 15 octobre 2026 (inscription dès 16 ans en Suisse et hors UE, Royaume-Uni et Australie; dès 18 ans dans l'UE, au Royaume-Uni et en Australie).

Et maintenant?

Le recrutement ouvre dès l'autorisation de la Commission cantonale d'éthique de la recherche de Genève. Inscrivez-vous sur la liste d'attente dans Trévor: vous serez prévenu·e dans Telegram dès l'ouverture, et vous utilisez Trévor normalement en attendant.

Rejoindre la liste d'attente dans Trévor ou, dans Trévor, tapez /etude PILOTE

Questions: Prof. Dr. David-Z. Issom, patient-expert, Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), david.issom@hug.ch.